تحرك برلماني لإنقاذ مرضى الهيموفيليا.. وقورة: وزارة الصحة أسقطتهم من حساباتها

حذر النائب أحمد عبد السلام قورة عضو لجنة النقل والمواصلات وعضو الهيئة البرلمانية لحزب "حماة الوطن" من خطورة الوضع الصحى المأساوى الذى يحاصر مرضى «الهيموفيليا» وهو مرض نادر أصاب نحو 10 آلاف شخص ولكنهم أصبحوا خارج حسابات وزارة الصحة التي تتجاهل تماما هذه الفئة.

وكشف "قورة" في اقتراح برغبة تقدم به الى المستشار الدكتور حنفى جبالى رئيس مجلس النواب لإحالته للجنة الصحة ودعوة القائمين على وزارة الصحة لإيجاد حلول فورية وسريعة لإنقاذ ما يمكن إنقاذه مشيراً الى وجود أكثر من 10 آلاف مريض مصابون بالهيموفيليا ما بين أطفال وبالغين، وهو مرض نزف دم وراثي، يصيب الذكور ونادرًا جداً ما تصاب به الإناث، ويعاني المريض من النزف بكميات كبيرة إذا تعرض لأي جرح أو كدمة مهما بدت بسيطة، نتيجة نقص معامل التجلط في الدم «الفاكتور»وقد حدد له العالم يوم 17 أبريل ليكون اليوم العالمى لمرضى الهيموفيليا للشد من أزرهم.

وقال "قورة" هؤلاء المرضى يعيشون تحت قائمة من الممنوعات التى تحظر  يحظر عليهم ممارسة أى مجهود أو عمل شاق فأجسادهم أقرب للزجاج الذى لا يحتمل الخدوش البسيطة التى قد تكلفهم حياتهم فى بعض الأحيان أو تصل بهم إلى حد الإعاقة الجسدية نتيجة للنزيف المستمر، جميعهم يواجهون النسيان والحقن الخاصة بهم غير متوفرة، وتعويم الجنيه جعل سعر الحقنة- إن وجدت- بالآلاف وكثير منهم لم يستطيعوا توفيرها ولم يعد أمامهم سوى العيش على أمل أن تتحرك الدولة لإنقاذهم أو انتظار الموت ربما يريحهم.

ونوه “قورة” إلى إن هناك 3 أزمات تهدد صحة مرضى الهيموفيليا.. نفقة الدولة والمجالس الطبية ترفض منحهم تراخيص السيارات المجهزة طبيا.

وقال النائب أحمد عبد السلام قورة، إن قانون ذوي الإعاقة سمح لهم بأحقيتهم في شراء السيارات المجهزة للمعاقين إلا أن المجالس تتعسف ضدهم رغم أن عدداً كبيراً منهم مرضه من الدرجة البسيطة ولا يوجد ما يستدعي وضع شرط عدم القيادة ووضع مرافق لهم كما أن أهمية السيارة المجهزة تتمثل في حماية المريض من التعرض للشارع والصدمات والمواصلات العامة ويجب على اللجان الطبية في المجالس فحص الحالات ويمكن تقييم الحالة إذا كان يمكنه القيادة بنفسه أم لا والقرار يحتاج إلى إعادة نظر طبقا للحالة الصحية للمريض وتقرر اللجنة الطبية على أرض الواقع وليس رأي دون سند علمي.

وأضاف أن الأزمة لا تقتصر على نقص الأدوية فقط، وإنما هناك معاناة أخرى لا تقل عنها بالنسبة لمرضى العلاج على نفقة الدولة، حيث يتم تخصيص مبلغ 5000 جنيه سنويًا لكل مريض للصرف على العلاج، وهو مبلغ لا يساوي قيمة العلاج المستحق شهريًا.

وطالب "قورة" ، بضرورة إنقاذ هؤلاء المرضى من الموت في أي لحظة وذلك من خلال :-
توفير العلاج الدائم للمرضي لتجنب النزيف ، طبقاً لإرشادات منظمة الهيموفيليا العالمية في كندا، وتطبيق بروتوكول علاج للمرضى من قبل وزارة الصحة يتماشى مع إرشادات منظمة الهيموفيليا العالمية و نشره في جميع المستشفيات والوحدات الصحية، وحل للروتين و التعنت المستمر في صرف حقن الفاكتور لمرضى الهيموفيليا في جميع الجهات ( التأمين الصحي ، نفقة الدولة ، وكافة المؤسسات العلاجية التابعة الدولة التابعة ، على أن يكون هناك علاج طبقاً لبروتوكول معتمد يخص الهيموفيليا يصرف من التأمين الصحى ومن المجالس الطبية.